Curhatan Orang Berpenyakit X: God's Grace Overload

Photo by Ray Hennessy on unsplash.

Semester ini memang gila sekali. Banyak hal yang terjadi. Salah satunya yang sampai sekarang belum selesai adalah perihal penyakitku yang misterius. November dan desember lalu aku sempat mengalami kesemutan dari siku ke jari kiri dan kanan, serta kesemutan di kedua kaki dari lutut ke bawah. Hanya saja bisa hilang.

Kemudian, memang selama liburan bulan Desember aku selalu meriang dan aku minum obat saja. Kurang tidur karena terlalu banyak bermain dengan sepupu, bicara-bicara, dan lain sebagainya.

Alhasil minggu pertama bulan Januari aku merasakan meriang terus menerus, sudah minum obat tapi tidak hilang-hilang. Aku baru sadar, ternyata kesemutan tangan dan kakinya masih berlangsung, sebab badanku seperti menggigil atau tidak stabil. Awalnya aku berpikir mungkin hanya kedinginan saja, tetapi ternyata meskipun aku pakai baju hangat sekalipun, masih kesemutan.

Waktu itu sudah kesemutan selama 2 minggu dan memang badan masih kurang fit tapi sudah diserang berbagai kegiatan baru termasuk praktek weekend. Aku ingat waktu hari Sabtu persiapan khotbah aku merasakan kaku di lutut dan pergelangan kakiku. Tangan kakiku kesemutan. Dadaku juga seperti kesemutan hingga mebuat nafasku terengah. Awal minggu itu aku sempat diare tetapi singkat, seperti perutnya terpelintir. Intinya pagi harinya aku merasa lebih baik. Tapi setelah memimpin pujian satu ibadah, kesemutan itu menjalar ke arah wajah dan kepala bagian belakangku. Aku langsung ijin kepada diaken untuk istirahat sebentar, tetapi kemudian mereka mendatangiku. Akhirnya aku berkhotbah dengan duduk karena aku teler sekali. Bersyukur bisa menyelesaikannya. Setelah itu aku langsung dibawa ke UGD, setelah dicek ternyata aku ada tipes juga. Ya sudah akhirnya rawat jalan, inap di surabaya seminggu. Di situ aku istirahat dan menyembuhkan diri saja. Kesemutanku masih ada dan kakiku berasa lemas sekali.

Dalam perjalanannya, setelah cek EMG di dokter rupanya didapati demyelinating sensory polyneuropathy. Dokter pun mengarahkan bahwa penyebab hal ini biasanya adalah karena autoimun, sehingga dalam perjalanannya pemulihan memang akan selalu berasa tidak nyaman.

Aku takut aku nggak bisa menyelesaikan weekendku dengan baik. Dalam perjalanan, akhirnya aku tetap minum obat. Terjadi juga sempat tanganku tremor mungkin kelelahan, kram kepala juga intensitas terjadinya semakin jadi. Ada suatu waktu, aku kerja begadang dan sudah kram dan pusing di kepala masih aku paksa, alhasil setelah itu aku sempat lemas beberapa menit hingga tidak bisa gerakkan kakiku. Waktu itu aku terbangun dari tidur sehabis meminum obat gabapentin 300mg (ini sesuai resep dokter, kok). Bangun-bangun, nggak bisa gerak dan jantungnya berdetak cepat seperti tidak stabil. Tetapi akhirnya aku paksa, bisa juga... hanya lemas saja.

Perjalanannya, kaki dan tanganku selalu terasa kesemutan. Tidak jarang juga terjadi kedutan otot, misalnya di pundak, punggung, kaki, lutut, betis, lengan. Kadang juga ada sengatan listrik di daerah belikat. Terasa juga kakiku bisa panas yang sisi kanan saja, atau di jari-jarinya saja. Aku lebih cepat ke toilet, dan selalu mual kalau makan sesuatu (semenjak Januari). Kemudian terjadi penebalan kulit di daerah siku, sehingga membentuk sisik warna putih. Gatal sekali. Pernah beberapa kali, gatalnya itu seperti ada semut lewat di tangan dan wajahku, bikin nggak bisa tidur. Kemudian, kesemutannya kadang terasa seperti mencengkram dan menusuk-nusuk. Kram kepala juga masih ada. Pasti, kalau karena stres bisa kram. Tapi kalau aku tertawa terlalu terbahak atau terharu, hal ini juga memicu rasa-rasa kramnya. Aku juga heran. Rasanya seperti delay begituloh!

Hal ini terus berjalan. Akhirnya aku pergi ke dokter lain untuk mencari opini lain. Beliau katakan diagnosanya bisa jadi Multiple Sclerosis ataupun kalau MRI normal, ya Panic Disorder. Akhirnya aku menjalani MRI, ternyata normal. Ketika dilakukan pembacaan ulang, ternyata ada ditemukan hypoplasia sinus transversus di otak kananku. Meski demikian katanya, hal ini tidak berpengaruh apa-apa. Dokter selalu menanyakan keadaan apakah aku masih kesemutan, dan aku jawab ya. Beliau merujukkan aku ke dokter lain, menanyakan kemungkinan autoimun jenis CIDP. Menurut dokter ini memang lebih tepat kalau saya terkena autoimun, tetapi beliau juga masih ragu sehingga tidak berani memberikan steroid juga. Oh ya, aku ingat, sebelumnya bahkan aku sudah sempat menghentikan seluruh obat saraf dan meminum selama seminggu obat penenang calmlet alpazolam. Tapi memang hal ini tidak berpengaruh apa-apa, kesemutanku masih ada -_-. Ini bukan hilang timbul seperti kalau orang marah lalu rasa kesemutan.

Aku berpikir bisa jadi ada pengaruh pikiran di waktu-waktu ketidakfitan januari waktu itu, tapi bukan berarti ini semuanya sugesti. Kadang aku berpikir mungkin aku "rasa-rasa saja". Tapi dalam perjalanan, aku tahu aku sudah mencoba bermeditasi, grounding diri, dan memang kesemutan dan kelemahan kakiku masih terasa. Kalau berkata panic disorder, berlebihan. Aku memang punya panic attack, tetapi semester ini sudah tidak terjadi. Denyut nadiku bisa cepat dan membuat nafasku sesak, tetapi hal ini selalu terjadi kalau aku habis naik tangga, jalan jauh tanpa istirahat, berdiri terlalu lama, atau kegiatan-kegiatan fisik. Sampai sekarang pun, aku mendapati irama jantungku tidak selalu stabil, apalagi kalau sehabis aku melakukan naik tangga.. dahulu naik tangga biasa-biasa saja, paling tidak pengaturan nafasnya tidak selama ini.

Dalam perjalanan, aku hanya minum vitamin, sambil mengatur makan juga karena kolestrol yang juga kambuhan bikin aku semakin jadi. Akhirnya, aku menyempatkan diri ke akupuntur di Surabaya. Akupuntur pertama justru dokternya mengatakan bahwa ada saraf kejepit di cervical dan lumbar spineku.

Sudahlah. Aku juga bingung. Akhirnya aku putuskan untuk menjalani akupuntur rutin seminggu sekali. Sempat ditusuk di berbagai tempat, karena ke dokter akupuntur lain. Mungkin ada sekitar 4/5x akupuntur di Surabaya. Dalam perjalanannya, sempat hampir 2 minggu full keram kepalaku tidak hilang. Waktu itu memang begadang dan aku berkegiatan jalan terlalu jauh, capek sekali, dan hal ini berimbas pada kram kepala yang gak hilang-hilang! Posisinya mengerikan, apalagi aku sudah dengar 2 orang meninggal karena pendarahan otak di lingkaran relasiku. Oleh sebab itu, akhirnya aku berkata ke orangtuaku untuk melakukan cek di Malaysia. Aku sedih karena engga bisa cek di Penang, akhirnya di KL. Ya sudah tidak apa.

Alhasil, ketika cek EMG dan NCS di Malaysia, tidak didapati demyelinating dalam sarafku. Aku terheran, cek EMG di Indonesia juga tidak murah, kok bisa salah gitu? Dokter sp. Sarafnya berkata kalau aku normal. Tapi jujur aku bingung, aku rasa kesemutannya. Dia mengarahkan tetap kurangi stres dan istirahat yang cukup.

Kalian tahu gak? Semester ini adalah semester paling malesku. Semenjak aku sakit, semua jadwal dan target ku dilaptop aku delete! Aku ubah pakai buku agenda, itupun aku ndak selalu buka agendanya pas awal-awal sakit. Aku tidak banyak mencicil tugas. Ada banyak hal yang tidak sesuai standar pengerjaan seperti yang sebelumnya. Aku selama semester ini sudah menghabiskan banyak series disney hotstar dan netflix supaya mengurangi stress dan merepres kalau-kalau ada psikosomatisnya :). Sangat santai... meskipun tetap ada stressnya, tetapi aku sudah mengurangi banyak. Bahkan aku mendeaktivasi instagramku, dan hal ini hal yang baik.

Kemudian, aku pergi ke akupuntur di Malaysia, dokter tempat aku berkonsultasi melihat MRI leherku dan menemukan abnormalitas di C4-6 kalau tidak salah. Rupanya memang di hasil MRI Indonesia dicatat, tetapi katanya tidak bermakna. Menurutnya, mestinya tulangku tidak berbentuk seperti itu dan warna C4-6 adalah putih seperti yang lainnya, bukan hitam. Kemudian ia juga cek lumbar spineku, dia bilang "ini mestinya juga ada masalah".

Ya.. jadi over all, diagnosis dari kedua perpsketif negara dan medikasi timur menyatakan kalau aku terkena saraf kejepit tetapi belum menjepit sehingga anatomi tidak ada perubahan seperti orang terkena HNP.

Jujur, penyakitku memang masih teka-teki. Kalau aku cek dengan quantum magnetic resonance analyzer di salah satu istri staff sekolah, didapati bahwa aku terdapat kekurangan vitamin C, B1, E. Kemudian ada penyumbatan di beberapa daerah, serta ada abnormalitas dalam tulang (osteoporosis dan remstik) dan kulit (Kering, dsb). Menurutku diagnosis saraf kejepit masih menyisakan teka-teki. Tapi siapalah aku? Aku bukan dokter. Waktu itu aku selalu minum B12, dapat obat dari dokter. Kekurangan vitamin B1 bisa saja. Tapi aku nggak tahu tes penyakit dini akurat atau tidak? Kenapa aku bisa mengarah ke hal ini? Karena aku punya memar tubuh yang tidak tahu munculnya kenapa (aku ingat waktu itu tiba-tiba memar dan bukan karena terbentur sesuatu). Ada yang dari bulan Maret, masih ada sisa memarnya, ada juga yang dari bulan April sampai sekarang masih ada bekas memarnya (warna gelap begitu).

Dalam perjalanan, adalah tekanan ketika orang-orang terdekat menekan bahwa aku stres senantiasa. Padahal nggak begitu. Tingkat 2 lebih stress daripada semester ini. Semester ini aku banyak santai dan sebagainya. Aku sedih karena aku rasakan hal ini, tetapi orang-orang tidak melihatnya karena memang aku masih bisa beraktivitas!

Kadang aku mikir, apakah ini anugerah sehingga aku tidak sampai lumpuh, tetapi juga malapetaka karena aku sama sekali tidak nyaman dengan keadaanku. Aku rasakan lemah kaki dan kesemutan tangan-kaki kiri-kanan literally every second, bukan hilang timbul. Dari Januari, sampai Mei. Lama juga yah?

Aku seperti diletakkan di liminal space. :" hal ini menyesakkan.

Orang-orang melihat aku biasa saja, padahal aku sedang merasakannya. Hanya ada waktu-waktu tertentu aku akan teler karena tidak tahan menahan. Dulu, aku sering ijin dan langsung istirahat kalau kram kepala, sekarang aku bisa lebih menahan. Tetapi tetap saja, hal ini mengganggu produktivitasku dan tidak nyaman. Tak jarang aku harus menunda pekerjaan karena aku harus mengistirahatkan diri.

Orang-orang dengan mudah berkata "tapi masih bisa aktivitas", iya. Memang aku masih bisa, tapi itupun karena selama berbulan-bulan ini aku berusaha meningkatkan daya tahan tubuh, menjaga makan, menjaga tidur, menjaga supaya tidak stres (aku rutin ikut konseling by the way :), jadi sudah dari berbagai sisi lho gais!). So.. this actually hurts. Ketika seseorang mengatakan ini masalah murni psikis, dan pemberian diagnosis dari mereka yang tidak berjabatan dokter dan sok mengerti, melelahkan. Hal fisik ini ku rasakan tiap detik. Meski aku terlihat kuat, aku selalu mengatur nafasku karena irama jantung yang kadang cepat setelah melakukan aktivitas-aktivitas yang cepat dan sebagainya.

Mengurangi stres? Sudah banget.

Menambah tidur? Sudah banget, tidur sore, tapi kadang tidur sore emang kelamaan, jadi malam ga bisa tidur. Kadang kebangun juga karena gatal atau lemah kakinya lagi gak nyaman (kaku dsb).

Menjaga makan? Aku sudah skip banyak makanan berminyak akhir-akhir ini.

Mencoba meditasi, sehari aja dicoba seakan akan aku tidak memiliki rasa kesemutan? Sudah coba juga. Ketika aku lagi having fun dengan temanku pun, dan tidak ada pikiran memicu atau apa, aku juga rasakan kelemahan kakiku.

Perjuangan ini aku alami, dan gak banyak orang mengerti. Gak papa. Memang gak harus semuanya mengerti. Tapi, aku bersyukur, Tuhan sediakan aku keluarga yang mau support meskipun mereka punya labelnya sendiri, kakak kamar yang pengertian dan selalu ada buat aku, beberapa teman yang bisa mengerti, dan sebagainya.

Dari semester ini, aku berhasil belajar menjalani hari satu demi satu. Gila.. bisa juga. Kaget.. weekendku selesai dengan baik. Aku juga sekarang lebih kuat, meskipun tetap rasa kesemutan, kedutan otot, kram kepala, irama jantung dan nafas yang menggeh-menggeh, sering ke toilet, dan sebagainya.

Aku masih meminum beberapa vitamin, propolis, dan obat sendi yang diberikan oleh akupuntur di Lawang. Perjalananku tidak mudah. Aku takut karena bulan Juni dan Juli ini aku harus pelayanan jauh dari Surabaya, dan jauh dari orang orang yang mengerti tentang keadaanku. Aku takut terjadi sesuatu. Aku masih lemah, meskipun sekarang aku lebih kuat.

Aku benar-benar butuh anugerah Tuhan untuk melewati ini semua.

Hari-hari kujalani, banyak hal yang bermakna meskipun rasanya seperti ingin menyerah saja. Tidak jarang aku marah dan skeptis tentang semua keadaan ini.

Kenapa nggak lumpuh aja? Biar diagnosisnya jelas? Atau lebih baik tidak perlu sakit sama sekali. Berada di posisi "nanggung" dan "terlihat sehat" sangat tidak mengenakkan. Tapi menurutku.. Tuhan baik. Aku gak sampai lumpuh dan terkapar jadi masih bisa melakukan aktivitas meskipun harus dibatasi dan banyak istirahat dan mengatur kestabilan diri. Di sisi lain, penyakit ini ada supaya aku mau tidak mau terpaksa menurunkan standar, menghilangkan berbagai pemicu stress, melepas yang tidak terlalu penting, dan mengatur tujuan hidup kembali.

Aku rasa, Tuhan itu baik.. meski keadaanku setiap harinya sedang tidak baik-baik saja secara fisik.

Tetap menurutku Tuhan itu baik. Justru dalam segala keadaan misterius dan menyebalkan ini, aku mengenal Allahku lebih lagi. Aku mengenal bahwa Ia ada memproses kemarahanku akan keadaan bersama denganku. Ia tidak meninggalkan aku seperti manusia di dunia pada umumnya. Hmmm tetapi bahkan, Ia menunjukkan kehadiranNya melalui orang-orang di sekitarku juga (meski pada umumnya manusia, tidak setia!).

Kadang aku selalu meraih ke langit dan berharap supaya segala ketidaknyamanan fisik ini hilang.. yah, tapi apa boleh buat? Kalau memang Tuhan menghendaki saat ini keadaanku seperti ini dan hal ini seperti duri dalam daging, maka biarlah terjadi demikian. Aku percaya, dalam kelemahanku, anugerah Tuhan nyata sempurna.

Aku percaya, aku bisa sembuh, nanti pas balik PKLDB aku mau rutin akupuntur lagi kalau perlu seminggu dua kali. Barangkali memang penyakit ini adalah anugerah Tuhan supaya aku bisa menata kembali kehidupanku satu per satu dengan tetap mengarahkan cinta kepada Sang Pemb'ri Hidup.

By the way aku banyak belajar dari hewan kucing yang sehari tidur relaks banget, tanpa khawatir. Aku belajar juga dari burung-burung di langit yang tidak khawatir akan hari esok, bisa terus bersenandung ceria merayakan hari ini dan saat ini. Aku mau juga hidup seperti itu, berserah pada Sang Pencipta! Cheers!

Yah tapi gitulah (ini tambahan 27/06/24),

ternyata aku baru tahu kalau tes EMG dan NCS memang memunculkan istilah hanya kalau memang lagi terganggu, jadi penting untuk cek ulang dan ulang. Autoimun memang bisa begitu, belum tentu harus ada lesion di otak juga, gitulah. Ini aku dapat info dari salah satu orang yang di bidang kedokteran juga.